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商品訊息簡述:

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罹患罕見的血友病，急需藥物救命！1歲10個月的男童強強（化名）出生之後，媽媽便察覺他的臍帶常滲血，且身上不時有瘀青，甚至睡覺時牙齒也血流不止，就醫檢查才發現罹患發生率僅500萬分之1、缺乏第13凝血因子的罕見血友病，目前病情危及，在兒童加護病房救治，正申請罕病藥物給付，盼從國外買藥救命。

台北榮總今（8）天舉辦血友病整合治療中心成果發表暨病友會，成立專屬的治療區與整合門診空間，讓患者可輕鬆就醫，妥善控制疾病，擁有正常生活。

台北榮總兒童醫學部血液腫瘤科主治醫師洪君儀表示，強強罹患的是血友病當中十分罕見的缺乏第13凝血因子，當初確診都還專程從國外購買檢驗試劑，目前狀況嚴重，正在兒童加護病房救治，因為腦壓過高，還必須先移除頭蓋骨。

正因為疾病罕見，藥物成為唯一救命關鍵，先前國外藥廠已先捐助12支第13因子血將濃縮製劑，但已經用罄，家長自費購買20父親節2017支、本周五（12）才會到台灣，這數量也只能撐一個月。

洪君儀說，該藥物要價不便宜，單支約6000元，由於需要終身預防性用藥，家長不可父親節賀詞能不吃不喝、全自費買藥，因此，醫院已經協助其向衛福部申請罕見疾病的藥物給付，希望能夠儘快通過審核，會遠比申請血友病的藥物給付來的更快。